Tal y como os hemos venido informando puntualmente en el foro de La Antecámara de los Siervos desde que se conoció la noticia (a raíz de la información recopilada por nuestro compañero Hartree), Robert Jordan informó el pasado día 24 de marzo en una carta publicada en Locusonline y en la web de Tor, así como en una entrada en su Blog en Dragonmount, que le han diagnosticado recientemente una grave enfermedad llamada amiloidosis. En las próximas semanas se someterá a una intensa terapia en la Clínica Mayo en los EE.UU. que incluirá sesiones de quimioterapia y la posterior regeneración de su médula espinal y su sistema inmunológico. Desde Los Espejos de la Rueda, toda la comunidad de aficionados españoles (o en lengua española) a La Rueda del Tiempo queremos mandarle un fuerte abrazo a Robert Jordan y desearle una plena recuperación. Nuestros corazones están con él y esperamos que reciba nuestro aliento y ánimo y pueda escribir todos esos maravillosos libros que tiene en mente durante muchos años por venir. A continuación, hemos añadido la traducción tanto del comunicado a Locus (y la web de Tor) como su entrada en el Blog, completado con información sobre la enfermedad que padece.


Nota importante de Robert Jordan: 25 de marzo, 2006.

Se me ha diagnosticado una amiloidosis. Ésta es una rara enfermedad de la sangre que afecta a 8 personas entre un millón cada año, y esas 8 personas padecen 22 formas diferentes de amiloidosis. Son tan diferentes que mientras que algunas no tienen tratamiento en absoluto, en otras el tratamiento que funciona con una no surte efecto en ninguna de las demás. La amiloide es una proteína rara deforme o desarrollada en exceso que puede producirse en distintas partes del cuerpo y que se puede depositar en otras partes del cuerpo (nervios u órganos) con diferentes efectos. (Como curiosidad, las amiloides están asociadas con una amplia lista de enfermedades que van desde el síndrome del túnel carpiano hasta el Alzheimer. No hay evidencias de causa y efecto y ninguna de esas enfermedades se considera un tipo de amiloidosis, aunque ésta siempre se encuentra presente. Así que es muy posible que la investigación de la amiloide conduzca algún día a la cura del Alzheimer y del Señor sabe cuántas cosas más. Me he ofrecido para ser un chico de anuncios para el Programa de amiloidosis de la Clínica Mayo, y al menos su Departamento PR se ha mostrado muy interesado. Además, he descubierto un número de fans en distintos puestos de la clínica, de modo que tal vez colaboren.)

Bien, en mi caso, tengo amiloidosis primaria con cardiomiopatía. Eso significa que parte (sólo un 5% en la actualidad) de mi médula espinal está produciendo amiloides que se van depositando en la pared de mi corazón, engrosándola y endureciéndola. Sin tratamiento, el corazón no podría seguir funcionando y tendría una esperanza de vida de un año a partir del diagnóstico. Por suerte, van a hacerme un tratamiento, lo que amplía esa esperanza de vida hasta cuatro años. Eso no significa que me queden cuatro años de vida. Para los que hayáis olvidado las matemáticas de primer año del instituto, esa 'mediana' significa la mitad de la cifra por encima del valor dado y la mitad por debajo. No es una media.

Sea como sea, mi intención es vivir mucho más que eso. Todo el mundo sabe o ha oído hablar de alguien al que le dijeron que le quedaban 5 años de vida, sólo que eso se lo dijeron hace 20 años y el tipo aún sigue aquí pateando. Me propongo superarle. Me senté y calculé cuánto tiempo me haría falta para escribir todos los libros que tengo en mente hoy por hoy, sin añadir nada nuevo y sin meterme prisa con nada. La cifra que me salió fueron 30 años. Bien, tengo cincuenta y siete, así que cualquier persona de mi edad que espera vivir otros 30 años no se conforma con poco, pero me da igual. Ésa es mi meta mínima. Voy a acabar esos libros, todos, y no hay más que hablar.

Mi tratamiento empieza dentro de unas 2 semanas, en la Clínica Mayo de Rochester, Minnesota, donde han tratado y visto más casos como el mío que en ninguna otra parte de EEUU. Básicamente, se reduce a esto: recogerán una buena cantidad de células madre de mi médula espinal. No son las células madre que tienen a Bush y Cheney fuera de sí; sólo pueden crecer en la médula espinal, y sólo en MI médula espinal, por si fuera poco. Entonces seguirán dos días de intensa quimioterapia para acabar con toda mi médula espinal, ya que no hay forma hoy día de atacar únicamente al 5% alterado. Una vez hecho esto, me reimplantarán mi bmsc para empezar a reconstruir la médula espinal y el sistema inmunológico, que naturalmente se habrá ido de paseo junto con mi médula espinal. Dependiendo de cuánto tiempo tarde en recuperarme suficientemente, de 6 a 8 semanas después de ingresar en la clínica, podré regresar a casa. Tendré unas probabilidades del 50% de obtener buenos resultados (25% de remisión de la enfermedad; 25% de reducción parcial de la producción de amiloides) un 35-40% de no obtener resultado alguno, y un 10-15% de un desenlace fatal. Creedme, eso es muchísimo mejor que enfrentarse a la perspectiva de una esperanza de vida de un año. Si se consigue menos de una recuperación completa, mi doctora dice que ya tienen en mente varias terapias, aunque sospecho que nos adentraríamos en territorio experimental. Sin embargo, si es allí donde me conduce este asunto, que así sea. Tengo otros 30 años más para escribir montones de libros aun en el caso de que consiga no pensar en nada más nuevo, y no estoy dispuesto a permitir que esta cosa se interponga en mi camino.

Robert Jordan.


A continuación la entrada correspondiente al Blog Oficial:

ROBERT JORDAN BLOG

Mis disculpas por el anuncio prematuro.

24 de marzo del 2006


Bueno, chicos, la carta a Locus la he escrito yo realmente. Había confiado en estar un poco más enfocado con esto y poner aquí un post antes de que todo saltara y apareciera en Locus o en cualquier otro sitio público, para que así tuvieseis la noticia los primeros, pero olvidé completamente que ahora Charles tiene también su versión online de Locus. Lo lamento.

No os angustiéis, chicos. Llegado lo peor, acabaré A Memory of Light para que de ese modo la trama central de la historia se acabe al menos. Y, francamente, como he dicho, mi intención en vencer a esto. Se puede superar cualquier cosa con la actitud adecuada, y la mía lo es. Tengo demasiados libros pendientes de escribir para tumbarme sin más. No tengo tiempo para eso. Además, le prometí a Harriet estar para nuestro 50 aniversario, lo que significa otros 25 años más hasta entonces, a partir de este mes. Y no puedo romper una promesa hecha a Harriet, ¿verdad?

Tenía intención de responder a unas cuantas preguntas del blog cuando me puse a escribir este post (he visto algunas interesantes), pero eso tendrá que esperar, me temo. Aún tengo otras cosas que hacer antes. Tal vez podré ponerme con eso esta tarde o mañana, pero nada de promesas. No obstante, antes de que ingrese en la clínica Mayo lo haré, lo prometo. Y lo actualizaré desde la clínica todas las veces que sea posible.

Ah, sí. Cuando se me caiga el pelo con la quimio -como ocurrirá muy probablemente- os pondré algunas fotos del antes y el después, para que así la gente que vaya a Seattle y Anchorage no crean que hemos llevado a un doble. Sí, sí, mi intención es asistir a esas firmas de ejemplares a finales de Junio. La quimio y la recuperación deberían haber terminado a mitad o finales de Mayo, así que podré hacerlo. Eh, para esas fechas habrá una gran competición de salmones en Alaska, y jamás he dejado escapar la ocasión de pillar un gran pez.

De nuevo me disculpo porque os llegara la noticia de un modo tan irregular. Realmente mi intención era controlar las cosas con más suavidad.

Cuidaos, chicos. Hasta la próxima.
Mis mejores deseos, RJ



Información sobre la enfermedad:

Amiloidosis

La amiloidosis es una enfermedad en la que la amiloide, una proteína rara que normalmente no está presente en el cuerpo, se acumula en varios tejidos.

Existen muchas formas de amiloidosis. En la amiloidosis primaria, la causa es desconocida. Sin embargo, la enfermedad se asocia con alteraciones de las células plasmáticas, como el mieloma múltiple. La amiloidosis secundaria se llama así porque es secundaria a otra enfermedad como la tuberculosis, las infecciones del hueso, la artritis reumatoide, la fiebre mediterránea familiar o la ileítis granulomatosa. Una tercera forma, la amiloidosis hereditaria, afecta los nervios y ciertos órganos; ha sido detectada en personas provenientes de Portugal, Suecia, Japón y muchos otros países.

Otra forma de amiloidosis está asociada con el envejecimiento normal y afecta especialmente al corazón. No se conoce cuál es la causa que provoca la formación excesiva de amiloide. Sin embargo, la amiloidosis puede ser una respuesta a varias enfermedades que causan una infección persistente o una inflamación. Otra forma de amiloidosis está asociada con la enfermedad de Alzheimer.

Síntomas

La acumulación de grandes cantidades de amiloide puede alterar el funcionamiento normal de muchos órganos. Los síntomas de amiloidosis dependen del lugar donde se forma la amiloide. Muchas personas tienen pocos síntomas, mientras otras desarrollan una enfermedad grave y mortal.

En la amiloidosis primaria, los lugares típicos de acumulación de amiloide son el corazón, los pulmones, la piel, la lengua, la glándula tiroides, los intestinos, el hígado, el riñón y los vasos sanguíneos. Esta acumulación puede conducir a insuficiencia cardíaca, latidos cardíacos irregulares, dificultad en la respiración, lengua engrosada, glándula tiroides hipoactiva, escasa absorción de los alimentos, insuficiencia hepática, insuficiencia renal y facilidad para producción de hematomas o de sangramientos anormales debido a sus efectos en la coagulación. Se puede producir una alteración del funcionamiento nervioso, lo que provoca debilidad y trastorno de la sensibilidad. Se puede desarrollar el síndrome del túnel carpiano. Cuando la amiloide afecta el corazón, se puede producir la muerte como resultado de una grave insuficiencia cardíaca o de una arritmia.

Amiloidosis primaria
Órganos afectados
Amiloidosis secundaria
Órganos afectados


En la amiloidosis secundaria, la amiloide tiende a formarse en el bazo, el hígado, los riñones, las glándulas suprarrenales y los ganglios linfáticos. El bazo y el hígado tienden a dilatarse y tener una consistencia aumentada y gomosa. Se pueden afectar otros órganos y los vasos sanguíneos, aunque raramente se ve comprometido el corazón.

Diagnóstico

La amiloidosis es a veces difícil de reconocer porque produce problemas diferentes. Sin embargo, los médicos pueden sospechar amiloidosis cuando fallan varios órganos o cuando una persona sangra fácilmente sin razón aparente. Se sospecha la forma hereditaria cuando se descubre en una familia un trastorno de los nervios periféricos de transmisión hereditaria. Generalmente se logra un diagnóstico mediante el análisis de una pequeña cantidad de grasa abdominal obtenida a través de una aguja que se inserta cerca del ombligo. Como alternativa, se puede tomar una muestra de tejido para realizar una biopsia de la piel, del recto, de las encías, del riñón o del hígado. La amiloide se evidencia al microscopio con el uso de colorantes especiales.

Tratamiento

La amiloidosis no siempre requiere tratamiento. Cuando está causada por otra enfermedad, el tratamiento de ésta por lo general retarda o hace remitir la amiloidosis. Sin embargo, la amiloidosis causada por mieloma múltiple tiene un pronóstico nefasto; la mayor parte de las personas que sufren de ambas enfermedades mueren en el plazo de uno o dos años. El tratamiento de la amiloidosis no ha sido muy efectivo. Las personas pueden mejorar tomando prednisona y melfalán, a veces junto con colquicina. La colquicina sola puede ayudar a aliviar la amiloidosis desencadenada por la fiebre familiar mediterránea. Las acumulaciones de amiloide (tumores amiloides) en una zona específica del cuerpo, en ocasiones se pueden extraer quirúrgicamente. Una persona cuyos riñones han sido destruidos por la amiloidosis puede someterse a un trasplante de riñón. En caso de problemas cardíacos, el paciente puede someterse a un trasplante de corazón. Sin embargo, los órganos trasplantados pueden posteriormente ser afectados por la acumulación de amiloide. En la forma hereditaria, el defecto que produce la amiloide se manifiesta en el hígado; por consiguiente, en algunas personas el trasplante hepático ha sido eficaz y se ha interrumpido la progresión de la enfermedad.

Enlace: http://www.msd.com.mx/publicaciones/mmerck_hogar/seccion_12/seccion_12_142.html


Otros enlaces:

http://www.tor.com/jordan/

http://locusmag.com/2006/Features/03JordanLetter.html

http://www.dragonmount.com/RobertJordan/?p=38

http://www.espejosdelarueda.org/forum32.html